A família de um bebê de 11 meses com diagnóstico de doenças raras no cérebro adaptou uma campanha de arrecadação para custear um carrinho adaptado de R$ 20 mil e terapias contínuas. A mudança de objetivo ocorre após um exame de ressonância magnética inviabilizar um procedimento cirúrgico antes considerado.
De acordo com informações da página da campanha, o novo exame, realizado em janeiro, mostrou que os dois hemisférios cerebrais não se desenvolveram como esperado. O resultado tornou impossível a realização da cirurgia de hemisferectomia, que consiste na remoção de parte do cérebro.
O bebê foi diagnosticado com hemimegalencefalia parcial direita, displasia cerebelar direita e atrofia cerebelar esquerda. Segundo a família, as condições afetam o desenvolvimento motor, o equilíbrio e a coordenação, além de causarem crises convulsivas. Aos 11 meses, ele não consegue sentar, rolar ou segurar objetos.
A primeira convulsão ocorreu quando a criança tinha dois meses e 28 dias, conforme relato dos pais. Desde então, o bebê passou por quatro internações hospitalares para tratamento das condições, que incluem a Síndrome de West, uma forma de epilepsia.
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Campanha para o cérebro do Rafinha e a esperança de cirurgia
A arrecadação, iniciada em julho de 2025, tinha como meta inicial garantir o tratamento contínuo e cobrir os custos de eventuais cirurgias particulares. Com a inviabilidade do procedimento, os recursos agora são direcionados para garantir acompanhamento com especialistas e tratamentos intensivos.
O objetivo da família é proporcionar o máximo de desenvolvimento e qualidade de vida para a criança. Além das terapias, a campanha busca adquirir equipamentos essenciais para o conforto e a postura do bebê, como o carrinho adaptado.
A campanha de financiamento coletivo segue ativa para custear o tratamento, que, segundo os pais, é de uso contínuo e de alto custo.
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