Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

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O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, assinado ontem (3) pelo presidente Jair Bolsonaro, foi publicado hoje (4) no Diário Oficial da União.ebc Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Rarasebc Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

Segundo o texto, o órgão é consultivo, de estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas e incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.

Como funcionará

O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes das secretarias nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a quem caberá a coordenação, e dos Direitos da Criança e do Adolescente, ambas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. 

Também contará com representantes da Casa Civil, do Ministério da Educação, da Subsecretaria da Perícia Médica Federal do Ministério da Economia, das secretarias nacionais de Assistência Social e de Atenção à Primeira Infância, ambas do Ministério da Cidadania, das secretarias de Atenção Especializada à Saúde e de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, e das secretarias de Empreendedorismo e Inovação e de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações.

O decreto proíbe a divulgação de discussões em andamento no comitê sem a prévia anuência do coordenador. Os membros do grupo se reunirão, em caráter ordinário, a cada três meses. O presidente do comitê poderá ainda convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de reuniões, sem direito a voto.

Edição: Kleber Sampaio

Fonte: EBC Saúde

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