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Criança é diagnosticada com doença rara e família pede doações no Piauí

Edição e postagem: Denison Duarte, em 06-04-2014 11:24 | Última modificação: 06-04-2014 11:27
Criança é diagnosticada com doença rara e família pede doações no Piauí

Hospital de Olhos

Há três meses o pequeno Adryan Robert de Santana Nascimento, 6 anos, que mora em São Raimundo Nonato, Sul do Piauí, foi diagnosticado com uma doença metabólica degenerativa rara. Em pouco tempo o menino perdeu 80% da audição, 100% da visão e o movimento das pernas. Ao contrário de outras crianças da sua idade, Adryan não tem mais ido à escola, jogado videogames e nem visto desenhos animados. Sem condições, a família tem feito uma campanha para custear o tratamento.

Adryan começou a apresentar os primeiros sintomas no dia 31 de dezembro do ano passado. Os pais, Silvio Nascimento e Maria da Conceição, perceberam que o garoto estava com dificuldades para escutar e resolveram procurar um otorrinolaringologista em Teresina, a 517 km da cidade onde moram. Lá descobriram que o filho já estava com a audição comprometida em 80%. Mesmo com o problema, o menino continuava ativo.

Imagem: Silvio Nascimento/Arquivo Pessoal
Adryan Robert com o pai Silvio Nascimento.(Imagem:Silvio Nascimento/Arquivo Pessoal)Já em casa, a família teve que retornar para Teresina e fazer novos exames e foi nessa ocasião que Adryan começou a mostrar dificuldade para ficar em pé sozinho. Os pais então resolveram procurar um neuropediatra e após uma série de exames que custaram em torno de R$ 10 mil receberam o diagnóstico de que o menino tinha uma doença rara degenerativa.

De acordo com Silvio Nascimento, o médico chegou a pedir vários exames para investigar uma possível adrenoleucodistrofia, também conhecida por Doença de Lorenzo, mas que foi descartada. “Como em Teresina não há centros de pesquisa e diagnóstico para essas doenças, o médico pediu que tentássemos diagnosticar e fazer o tratamento em São Paulo”, contou o pai.

A mãe, que é funcionária pública, entrou com pedido de licença e hoje está somente à disposição do filho. “Foi um baque pra gente. Muito difícil ver ele chorar e pedir para acender a lâmpada porque não está mais conseguindo enxergar. É Deus que está no comando de tudo porque agora ele já está mais tranquilo”, disse a mãe emocionada.

Hoje Adryan mantém apenas um hobby que é ouvir música, mas os pais tem que colocar o som bem alto para que ele possa escutar. Durante a consulta com o torrinolaringologista os pais chegaram a solicitar através do Sistema Único de Saúde um aparelho auditivo, mas ainda não receberam.

“Temos medo que ele também fique sem falar porque caso ele perca o restante da audição isso pode acontecer”, lamentou a mãe.

Sem muitos recursos para custear consultas, exames e o tratamento em São Paulo, amigos e familiares de Adryan têm se mobilizado, feito bingos e apelos na rede social. Silvio Nascimento, que é funcionário em uma academia de ginástica, já chegou a até fazer empréstimo para despesas médicas em Teresina.

A família também tenta através do programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD) conseguir agendamento para um dos hospitais de São Paulo que atendem a casos como o de Adryan. Em contato com a Central de Regulação em Teresina os pais foram informados que para o Hospital das Clínicas não há vagas e que estão tentando agendar o tratamento para o Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco.

“Não sabemos como vai ser, mas o que mais queremos é que esse encaminhamento e iniciar o tratamento do Adryan. Ele é um guerreiro e tem se mostrado bastante forte. Chegou a ficar abatido nas primeiras semanas, mas as orações dos amigos têm nos ajudado bastante”,comentou o pai.

Além de bingos e anúncios nas redes sociais, a família também disponibilizou o número de contas bancárias. Os interessados em ajudar no tratamento de Adryan podem fazer depósitos nas seguintes contas. Banco do Brasil: Agência: 2660-3 Conta: 31.782-9 (Maria da Conceição de Santana Castro) e Caixa Econômica: Agência: 0728 Operação: 013 Conta: 42295-9 (Silvio Nascimento Santos).